"4,32 millones de personas con discapacidad,
más de 8.000 asociaciones luchando por sus derechos"
Opinión
Las necesidades de atención al Daño Cerebral Adquirido
Luciano Fernández Pintor, presidente de Fedace
25/11/2016
Al vivir en sociedad las personas compartimos una serie de códigos de lenguaje, de símbolos y de palabras cuyo sonido y lectura nos evoca un significado concreto. Esto ocurre también al mencionar algún tipo de discapacidad.
En España viven 420.000 personas con daño cerebral. Sin embargo, lo que se identifica con mayor facilidad de esta discapacidad son sus causas y no tanto sus consecuencias. Muchas personas conocen los ictus, los traumatismos craneoencefálicos y los tumores cerebrales; las principales causas del DCA, pero les resulta difícil asociarlas con la imagen de lo que realmente significa un daño cerebral.
Es más, resulta complicado explicar en algunos ámbitos de los llamados profesionales como la sanidad, la administración, la empresa o en el propio movimiento de la discapacidad lo que realmente es y lo que representa el DCA, a quién afecta, cuáles son sus consecuencias y su alcance.
De un tiempo a esta parte el sistema sanitario y la acción de sus profesionales ha evolucionado de forma positiva. Las mejoras tecnológicas, los nuevos procedimientos, los avances en la investigación y la formación de los profesionales que intervienen en el sistema son elementos que nos hacen sentirnos satisfechos de la capacidad que los servicios sanitarios tienen para actuar de manera puntual y sacar adelante situaciones que salvan cada día muchísimas vidas.
Estas intervenciones sanitarias en momentos críticos son muy visibles porque, en cierto modo, son espectaculares. ¿Qué ocurre en el caso de los ictus, los TCES y los tumores cerebrales, una vez que la vida ha sido salvada? Que el sistema no ofrece los recursos suficientes para ayudar a las familias a reconstruir los proyectos de vida rotos por estas lesiones cerebrales. Tras ser estabilizadas médicamente, la mayoría de las personas con Daño Cerebral Adquirido son dadas de alta para volver a su hogar. Siendo más concretos: el 73% de las altas en el caso de los ictus y el 65% en el caso de los TCEs vuelven a su hogar sin un plan de rehabilitación específico y sin ser orientados a un centro de atención para DCA.
La variedad de las secuelas y su gravedad, según el caso, sumadas a la falta de un criterio diagnóstico para el Daño Cerebral Adquirido contribuyen al desconocimiento y a la incomprensión de esta discapacidad. Es difícil cuantificar cuántas personas de las que volvieron al hogar tras un ictus, un TCE o un tumor cerebral precisaban de una rehabilitación específica de daño cerebral, aunque a raíz del informe Las personas con Daño Cerebral Adquirido en España, realizado por FEDACE y el IMSERSO, podemos estimar que hasta el 80% de estas personas no recibieron la atención que necesitaban.
Así, la realidad desnuda del Daño Cerebral Adquirido empieza con el alta hospitalaria. Es en ese momento cuando las personas con DCA y sus familias se encuentran con una verdad desconocida, oscura, descarnada y sin vuelta atrás. Y, lo que es mucho peor, sin conocimientos, sin información, sin medios para afrontar la nueva situación y, por regla general, acompañados de una inmensa soledad.
El Daño Cerebral Adquirido se convierte en una discapacidad con secuelas múltiples y variadas que afecta a la capacidad de las personas de afrontar con independencia la realización de Actividades Básicas de la Vida Diaria. Al alta hospitalaria comienza una nueva vida; una vida real en la que se van a necesitar muchos más medios y muchos más recursos que los que se han utilizado hasta la fecha. El éxito de nuestro sistema sanitario a la hora de salvar vidas debería verse completado con el apoyo para la reconstrucción de esos proyectos vitales truncados por una lesión cerebral: realizar neurorehabilitación en lo sanitario y que esta se coordine con acciones en el ámbito de lo social disminuye los costes de la atención al daño cerebral a la larga; al tiempo que aumenta la autonomía de las personas con DCA, su independencia y su calidad de vida.
Desde la Federación Española de Daño Cerebral creemos que, desde el alta hospitalaria, se deben poner en marcha todos los apoyos necesarios para que las personas con DCA logren la máxima recuperación funcional posible y que su entorno familiar y social recupere a la persona.
Como ya manifestamos públicamente este año en el manifiesto del pasado 26 de octubre, Día del Daño Cerebral, pedimos para el colectivo las siguientes medidas:
- Reclamamos que se fije un criterio diagnóstico de Daño Cerebral Adquirido al alta hospitalaria, que sirva para prescribir y garantizar la rehabilitación funcional, cuando sea necesaria, en un marco de continuidad asistencial y con recursos especializados suficientes.
- Es urgente que, desde los ámbitos competenciales que correspondan, se analicen las necesidades de la población con daño cerebral, se dimensionen los recursos necesarios para su atención y se regule su estructura y funcionamiento.
- Es necesario evitar la exclusión y aislamiento de las familias en las que se ha producido un daño cerebral poniendo en marcha recursos y los servicios especializados (información, formación y apoyo psicológico) que se requieren en cada fase del proceso.
Consideramos que la actualidad política, con una legislatura que empieza a rodar, no debe quedarse en meras declaraciones de intenciones y palabras de aliento. Los afectados y sus familias necesitan ya concreciones, realidades, que más allá de las promesas, vanas en su mayoría, pongan sobre la mesa soluciones reales.
Se hace necesario dotar a la actual Ley de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las personas en situación de dependencia de los recursos que la hagan eficaz y actuar en el ámbito sociosanitario para que, en la fase crónica, las personas afectadas y las familias puedan tener acceso real a los servicios que necesitan.
El colectivo del Daño Cerebral Adquirido no puede esperar más. Los tiempos deben adecuarse a las necesidades de las personas y no a los avatares políticos. Mientras se discuten los cómo o los cuándo, las personas con DCA y sus familias siguen abandonadas y sus necesidades sin resolver.
Exigimos que, de una vez por todas, se haga real nuestra máxima que reza
UNA VIDA SALVADA, MERECE SER VIVIDA, CON DIGNIDAD
